Menino de Guarapari com quase 3 anos e corpo de recém-nascido intriga médicos

Gisiane e o filho Thiago: não se sabe até quando ele terá aparência de bebê. Foto: Gabriely Sant’Ana

Aos dois anos e nove meses, espera-se que uma criança já consiga falar pequenas frases, desenhar, chutar uma bola ou até mesmo montar um quebra-cabeça simples de quatro peças. Mas essa não é a realidade vivida pelo pequeno Thiago Ramos, caçula de quatro irmãos e morador do bairro Ipiranga, em Guarapari.

Com essa idade, ele ainda mede 63 centímetros e pesa pouco mais de 4,1 kg, quando a média dos outros meninos fica entre 94 cm e 13 kg. Uma criança de quase três anos aprisionada num corpo de bebê recém-nascido.

A causa: imunodeficiência genética. Uma doença raríssima que intriga médicos do Espírito Santo e São Paulo, que já realizaram dezenas de exames, mas sem diagnóstico preciso. “Tudo começou aos três meses. Antes, era um bebê normal, até bem gordinho. De repente, ele começou a ter muita diarreia e foi perdendo peso muito rápido. Chegou a pesar 2 kg e ficou quase um ano internado. O Thiago simplesmente não consegue absorver os nutrientes dos alimentos e por isso não engorda, nem desenvolve. Ele praticamente não tem defesa no organismo, tem diarreia crônica e fica doente com facilidade”, explica a mãe, Gisiane Ramos.

Devido à fragilidade do corpo, Thiago não consegue comer sozinho, não fala (emite apenas alguns sons típicos de bebê pequeno) e não fica de pé, apenas senta com apoio e sustenta a cabeça ereta, virando o pescoço para os lados ao ouvir algum chamado. A moleira ainda está aberta. Também não tem forças para rolar ou engatinhar. Suas descobertas de mundo se dão apenas no colo da mãe, que ele abraça com muito carinho. “A deficiência dele é física. Por exemplo, ele entende tudo que a gente fala e quando quer algo, aponta ou faz manha”, explica Gisiane.

Thiago ao nascer, aos três meses e atualmente. Ele não consegue passar dos 4 kg.

Por enquanto, não existe tratamento para o problema. O único paliativo é a aplicação mensal de imunoglobulina diretamente na veia. “É a única coisa que controla a diarreia e assim ele mantém o peso. Os médicos falaram que se não fosse a imunoglobulina, o Thiago já teria morrido de desnutrição”. Para receber a substância, ele fica internado por alguns dias no Hospital das Clínicas em Vitória, onde também passa por uma bateria de exames.

Da próxima vez que for internado, os médicos vão retirar uma amostra do intestino de Thiago para biópsia em São Paulo. “Quem sabe eles descubram algum tipo de medicamento que possa reverter e assim ele possa começar a crescer saudável como qualquer outra criança. Não perco minhas esperanças”.

Dificuldades. Devido aos constantes cuidados com o filho caçula, Gisiane não pode trabalhar fora e a única fonte de renda da família vem do benefício assistencial LOAS, no valor de um salário mínimo (atuais R$ 927,00). “Esse dinheiro é uma benção, mas também um limitador. Por já ter esse benefício, eu não posso me inscrever no CRAS para receber cesta básica e estou com muito medo também de cortarem o Bolsa-Família dos outros filhos. São mais R$ 260,00, que se faltarem, vão deixar a gente em situação ainda mais difícil”.

Alguns resultados de exames realizados em São Paulo, sem diagnóstico preciso. Foto: Gabriely Sant’Ana.

Outra ajuda recebida pelo sistema público são as latas de leite especial. Mas a dieta do pequeno também compreende outros alimentos e muitas vezes a comida é contada. Outra grande fonte de despesa da família vem das fraldas descartáveis. “Por causa da diarreia crônica, são no mínimo 7 trocas por dia, mas tem vezes que são mais de 10. É uma grande despesa”. Para completar, Gisiane atualmente deseja fazer uma reforma na casa, que está com mofo em alguns cômodos e tem pouca ventilação. “Só que não sobra dinheiro, na verdade, muitas vezes, falta para o básico. Até hoje não sei como vou comprar o material escolar dos outros três. Tudo que eu queria era dar mais conforto para as crianças, sem contar que também é um problema para a saúde do Thiago”.

Ela também faz um desabafo: “Às vezes, a gente escuta ou comenta ao ver um bebê pequenininho que ele poderia ficar assim para sempre. Isso corta o meu coração. Sinceramente não sei até quando o Thiago será um bebê… Os médicos dizem que pode ser que ele encontre uma forma de se curar naturalmente, mas não existe certeza. Meu sonho é que um dia ele possa ficar de pé, me abraçar e chamar de mãe”, finaliza.

[box style=”0″] COMO AJUDAR?
Se você deseja ajudar Gisiane e Thiago com algum tipo de doação, entre em contato pelo número 27 99648-4806. Em caso de fraldas descartáveis, elas devem ser do tamanho RN. [/box]