O amor que vence barreiras

O amor de uma verdadeira mãe e de um super pai não tem igual. Ele é capaz de vencer obstáculos, superar as diferenças e até ultrapassar barreiras. Um exemplo vivo é a história de vida do casal Geberson e Patrícia Guisso. Eles bateram de frente com o preconceito e deixaram para trás qualquer tipo de estigma pelo amor à filha Giovanna.

Ela tem 12 anos e é portadora da Síndrome de Dravet – epilepsia severa que ocasiona crises convulsivas. Depois da luta de anos para descobrir a doença da filha, começou a peregrinação para conseguir a autorização para importar canabidiol (CBD) – um composto à base de maconha.

“Quando ouvimos do pediatra, a reação foi de rejeição. Depois começamos a pesquisar e a entender melhor o tratamento. O primeiro passo foi vencer o preconceito, depois foi conversar com a neurologista da Giovanna. Ela pediu um tempo para avaliar e como acompanha a nossa luta há 9 anos e sabe que já tentamos todos os tratamentos possíveis, prescreveu a receita. Foi uma injeção de ânimo, porque toda tentativa pra gente é uma nova esperança”, conta Patrícia.

E começou a correria para juntar os documentos exigidos, além da prescrição e laudo médicos, é preciso assinar um termo de responsabilidade e formulário de solicitação de importação para medicamentos controlados na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). Somente dois meses depois de idas e vindas da papelada, que finalmente saiu a liberação para a importação. Duas semanas depois, o remédio chegou a São Paulo.  

“Além da parte burocrática, da falta de informação, da dificuldade em conseguir a receita, o custo também é alto. Pagamos R$ 2.560 por duas seringas de 10 gramas, o equivalente para cinco meses. Fora o custo de passagem para buscar na receita federal em São Paulo, cerca de R$ 1.200. Mas o esforço valeu a pena”, destaca Geberson.

Giovanna tinha em média uma convulsão por dia. Um desespero que podia demorar de 15 a 40 minutos. Depois de um mês da administração do remédio, ela teve nove crises e com tempo de duração menor. No segundo mês, foram 14 crises. “A maior vitória foi ter ela na mesa com a gente para o almoço. Hoje, ela come sozinha. Também sentimos melhoras na concentração e na coordenação motora dela”, comemoram.    

Giovanna foi uma das 184 autorizações liberadas pela Anvisa em 2014. O assunto ganhou força à nível nacional e começou a ser debatido na Câmara de Deputados. Geberson e Patricia, por exemplo, recorreram ao deputado federal Paulo Folleto. O encontro foi intermediado pelo vereador Gedson Merizio.

“Queremos que exista uma lei que possa tirar o canabidiol da lista de substâncias proibidas no país e incluir na lista de substâncias controladas para facilitar o acesso ao medicamento por portadores de doenças. Em janeiro vai começar tudo de novo, porque o remédio acaba em fevereiro. Qqueremos que o Estado possa custear o tratamento da nossa filha e de outras crianças que também merecem uma vida melhor”, desabafam.