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Família Tea: pais de crianças autistas de Guarapari se unem em prol da causa
Entre os objetivos do coletivo, está o acolhimento familiar pós diagnósticos e a divulgação da informação correta sobre o autismo
Por Aline Couto
Publicado em 10 de março de 2023 às 10:19
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Criado há um ano por um pequeno grupo de mães com filhos autistas de Guarapari, o Família Tea atualmente possui 386 famílias cadastradas com núcleos nos municípios de Piúma, Anchieta, Guarapari e Vitória.
“O coletivo foi criado um ano atrás, por um grupo pequeno de mães cujo filhos autistas são pacientes do mesmo neuropediatra, Dr. Thiago Gusmão, referência nacional em autismo e padrinho da nossa associação, para discutirmos sobre o prognostico de nossos filhos e as equipes multidisciplinares, questões escolares, medicação, cursos de especialização, entre outros assuntos”, contou a fundadora do Família Tea, Emanuele Vassoler, presidente do grupo que comanda junto a vice-presidente, Elaine Goltara.
Objetivos
Entre os objetivos do coletivo, está o acolhimento familiar pós diagnósticos.
“A família após receber o diagnóstico de autismo fica muito perdida, mesmo com um bom direcionamento médico, o que é difícil, a família enfrenta um período muito complicado. O diagnóstico de autismo é sério, e dependendo do nível de suporte da criança é uma situação muito delicada de ser aceita e enfrentada a princípio. Tentamos tornar esse período o mais leve possível. É o que falamos sempre, quando esperamos um filho, planejamos o quarto, imaginamos a cor do cabelo, dos olhos, se vai parecer com o pai ou a mãe, mas ninguém se prepara para ter um filho com alguma deficiência, e o autismo é uma deficiência, pois envolve perdas que influenciam ao decorrer da vida do indivíduo. Porém, com as terapias e tratamentos adequados, alguns atrasos podem sim serem zerados, e a pessoa com autismo ser completamente independente, estudar, trabalhar e casar”, detalhou Emanuele.
Outro ponto importante do grupo, é a divulgação da informação correta. “A maioria das pessoas de forma geral, não tem informação alguma ou pouca informação sobre autismo, isso inclui profissionais de educação, saúde, segurança e outros setores importantes da sociedade. É nesse ponto que atuamos, com palestras e treinamentos, desmistificando o transtorno espectro autista e gerando a inclusão plena de nossos filhos na sociedade”.
Causa
Perguntada sobre quais batalhas em favor da causa o Família Tea já conquistou, a fundadora do grupo listou vitórias importantes para as famílias.
“Funcional gratuito para crianças do coletivo (educador físico especial, Fábio Hartuique, pós graduado em educação física para crianças com deficiência); projeto “Cuidar de quem cuida” – terapia de grupo com a psicóloga especialista nesse assunto, Dra. Camille Abreu; palestra com a mestra em educação especial, Ana Helena Baiense, orientando as famílias quanto aos direitos da pessoa com deficiência dentro da escola; assessoria jurídica para o administrativo e para os membros do coletivo, onde é cobrado um valor social caso precise dos serviços prestado; palestra em maio com o neurologista, Dr. Thiago Gusmão; bazar que funciona na rua do Hospital São Pedro; 2º passeata de conscientização do autismo, dia 02 de abril, onde cada núcleo terá orientação para o evento; eventos realizados em Piúma e Anchieta, com doações da comunidade do entorno para recreação das crianças Tea. Em Guarapari esse evento será em março dentro do Sesc (totalmente gratuito); orientação para as famílias quanto ao benefício assistencial LOAS; alguns sábados há ações de conscientização no comércio, levando adesivo que identifica o autismo para ser colocado próximo ao caixa, além de orientações aos estabelecimentos quanto a lei de preferência nas filas; palestras e rodas de conversa com os pais e educadores na Rede Municipal de Ensino de Guarapari, feitas por Manu Mezabarba, mãe atípica, e Gustavo Vassoler, adolescente autista; palestras na faculdade de medicina EMESCAM para os alunos do 4º período, realizadas por Iraci, mãe atípica e enfermeira Programa Saúde na Escola – PSE Vitória, e com Gustavo Vassoler; carteirinha de identificação da pessoa autista com cid. e dados de contato, e lei de prioridade federal e municipal; e agenda exclusiva para tratar questões ligadas a causa com o Governo do Espírito Santo. De 30 em 30 dias, com a Secretaria Estadual de Saúde – SESA, de 35 em 35 dias, com a Secretaria Estadual de Educação – SEDU, e de 45 em 45 dias, com o Governador do Estado, Renato Casagrande”.
Ações
Um calendário está sendo organizado pelo coletivo para os próximos eventos dos núcleos.
“Estamos organizando um calendário de eventos para os núcleos, que é diverso, e envolve desde treinamentos em locais de lazer e palestras em escolas, a seminários de autismo. Hoje nosso maior objetivo além da informação é que a nova política pública de saúde estadual criada em 2022 o SERDIA (SER Deficiência Intelectual e Autismo), criada com nossa participação e da SESA, seja implantado pelo município. O SERDIA é um projeto de clínicas multidisciplinares pelo Sistema Único de Saúde – SUS, onde 60% são financiados pelo governo do Espírito Santo e o restante pelo município, para que desafogue os atendimentos nas instituições não governamentais que atualmente atendem esse público como clínicas terceirizadas”, finalizou Emanuele.
Transtorno do Espectro Autista (TEA)
O TEA é um distúrbio caracterizado pela alteração das funções do neurodesenvolvimento, que podem englobar alterações qualitativas e quantitativas da comunicação, seja na linguagem verbal ou não verbal, na interação social e do comportamento, como: ações repetitivas, hiperfoco para objetos específicos e restrição de interesses. Dentro do espectro são identificados graus que podem ser leves e com total independência, apresentando discretas dificuldades de adaptação, até níveis de total dependência para atividades cotidianas ao longo de toda a vida.
Conheça o trabalho do Família Tea: @familiatea2022
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