Mais uma família consegue na justiça o remédio canabidiol por conta do Estado

Depois de Giovanna, agora o composto à base de maconha vai ajudar Tayanni de 3 anos

MARIA da Penha com a filha Tayanni, o amigo Acácio e a esposa Elizangela

Mais uma família de Guarapari conseguiu na justiça o direito de importar Canabidiol – um composto à base de maconha. Depois de Giovanna Guisso, hoje com 13 anos e que faz uso do remédio há mais de um ano, agora chegou a vez da pequena Tayanni Gonçalves Prezotti, de 3 anos. Duas famílias que foram muito além. Diante do alto custo da importação, também conseguiram judicialmente que os medicamentos sejam custeados pelo Estado.

Giovanna já recebeu a primeira remessa de forma gratuita no dia 12 de novembro. Já Tayanni comemora a vitória da liminar expedida pela justiça no dia 1º de dezembro. Duas histórias que se cruzam pela superação e que criaram raízes chamadas amizade servindo de esperança para outras famílias que também buscam meios de melhorar a qualidade de vida de pequenas guerreiras que já nascem lutando para viver.

GIOVANNA faz uso do medicamento há um ano e em novembro recebeu o remédio pela primeira vez pelo Estado.

Giovanna é portadora de uma doença rara desde que nasceu, chamada Síndrome de Dravet. Ela tem epilepsia severa que ocasiona crises convulsivas. Foram anos para se chegar ao diagnóstico, mais meses de luta para conseguir a liberação da Anvisa. Até que no dia 12 de setembro de 2014, ela tomou a primeira dose do remédio e as melhoras na fala, no andar e na resposta cognitiva foram notórias.

“Nós já chegamos a pagar quase R$ 3 mil por duas seringas. Hoje, uma seringa dura 40 dias. Giovanna precisa tomar três doses por dia. O remédio controlou as crises epilépticas, chegamos a ter apenas 4, 5 ataques por mês. Antes, ela tinha pelo menos uma por dia. Com o Governo dando, ajuda bastante, porque já era caro, com a alta do dólar, fizemos até rifas, festival de caldos”, conta a mãe de Giovanna, Patrícia Guisso.

Tayanni também tem uma doença genética rara chamada Síndrome de Rett. Ela causa uma desordem do desenvolvimento neurológico. Foi descoberta com 40 dias de nascida, mas o diagnóstico só foi concluído há três meses. Ela sofre constantes espasmos e não tem sustentação dos músculos por conta da rigidez tanto dos membros superiores quanto inferiores.

ACÁCIO ajudou a conseguir a liminar judicial determinando que os custos do canabidiol sejam pagos pelo Estado.

“Nós começamos a pesquisar, ver notícias sobre o assunto e conhecemos a Patrícia. Ela nos incentivou muito. Conversamos com o nosso neurologista que também nos apoiou na decisão. Entramos na justiça e a autorização saiu em novembro de 2014. Chegamos a comprar três ampolas com a ajuda de familiares, amigos e comunidade. Mas é muito caro, cerca de R$ 1.500 por ampola que não dura nem dois meses”, conta o pai de Tayanni, Joel Prezotti.

Foi quando ele resolveu entrar na justiça de novo, mas agora reivindicando que o tratamento fosse pago pelo Estado. Para isso, ele contou com a ajuda do amigo Acácio Ventura Astori. Proprietário da Astori Gestão Imobiliária e Assessoria Jurídica, ele prestou todo o serviço de forma gratuita representado pela advogada Juliana Cunha.

“Nós, da Astori, prezamos pela responsabilidade social e não existe presente maior que a satisfação em ajudar o próximo, buscando oferecer uma vida mais justa e digna não só a pequena Tayanni, mas também a toda a sua família. Podemos dizer que ganhamos o nosso presente de Natal”, disse Acácio.

A família fez questão de agradecer a ajuda. “Dr. Acácio e Dr.ª Juliana são pessoas maravilhosas, humanas, além de profissionais super competentes. Fizeram tudo por solidariedade. Sem a ajuda deles não sei se teríamos conseguido. E esse remédio é muito importante para o tratamento dela, não podemos ficar sem. É uma vitória para nós”, afirmou a mãe de Tayanni, Maria da Penha Gonçalves de Jesus.